Ako boli…Moc

Jeden znami slovensky autor napisal svojho casu klasiku: Ako chuti moc. Dovolim si pohrat sa s jeho nazvom a prerobit si ho na: Ako boli…. Moc.

Ako bolia svaly. Moc.

Priznavam, nikdy som svalom ako takym nevenovala velku pozornost. Hybat sa mi prislo akosi automaticky. Obcas ma po narazovej “makacke” v telocvicni (ked ma chytil zachvat zdraveho ducha) riadne vsetko bolelo, lebo ved svalovica musi byt (znak ze na sebe pracujem). A to bolo asi jediny krat ked som si svlastvo ako take uvedomovala. Plus minus nejaka ta bolest chrbta, ale ved ako sa vravi, vysoky ludia trpiana na chrbticu, tak naco sa vobec stazovat.
Nuz teraz som o cosi mudrejsia a viac si vedoma toho kde vsade su svaly, ako bolia ked sa zapalia, na co sluzia a ako sa o ne prichadza… a aj to ako narocne a bolestivo sa ziskavaju naspat.
Skusim to rozmenit na drobne:

Ako bolia nohy. Moc

Mozno by som mohla povedat ze bolia fest. Ako som pomaly stracala svlastvo noh (vdaka silnemu svalovemo zapalu ktory sa ziril mojim telom) stracala som schopnost beznych ukonov. Trebars sadnut si na stolicku bol ekvivalent utrpenia a agoni ktoru mi danny ukon sposoboval sa vyrovnala len bolest ktoru som citila ked som z tej stolicky musela opat vstat. Co vo mne vyvolavali schody radsej ani opisovat nebudem, poviem len ze dannaemocia obsahovala obcas aj slzy. Ku koncu som uz nezvladla ani len zdvyhnut nohy aby som urobila bezny krok. Len som tie moje vyziabnute nohy suchala po zemi (co bol tiez bolestivy svalovy ukon).
Dnes je to omnoho lepsie a pomaly sa moje nohy stavaju na nohy. Vdaka fisioterapi (dalsia bolestiva zalezitost) sa moje atropizovane (skratene) svaly davaju do poriadku. V praxi to znamena, ze ked chodim, svaly noh ma tahaju akoby boli o par cisel mensie. A fisoterapeur pre vas v danej situacii urobi to, ze vam tie kratke svaly bude natahovat. A ano aj to boli. Moc.

Ako boli chrbat. Moc na druhu a aj na tretiu.

Odpustite mi vetne spojenie a vulgarizmus, ale chrbat boli “jak svina”. V tomto okamihu ked pisem tieto riadky mam za sebou noc plnu bolesti a utisujucich liekov ktore mi aj tak nezabrali (cim je tiez jasne, ze chrbat este v poriadku nemam). Chrbat boli tak, ze vam nedovoli ani dychat (teda dovoli a pri kazdom nadychu mate pocit ze vypustite dusu). Kedze pri dychani hybete svalmi a tie potom riadne bolia. Skutocne sa hybat sa vam potom “moc” pri takych bolestiach nechce. Aj preto, lebo mate pocit akoby vas prepichovali mecom od zadu dopredu a od lopatky az po hlavu. A nezabudnime ani na krizovu cast chrbta ktora ked “nedrzi” ako ma, pri chodzi sa vam bude vysuvat brucho dopredu vdaka comu ma clovek pocit, ze sa mu prelomi chrbat napoly.
Aj ked ako prichadzate o svaly prichadzate aj o schopnost chodit a tieto veci vas trapia uz len minimalne. Aj preto ze v mojom pripade som v “konecnom” stadiu uz nedokazala ani len sediet lebo som na to nemala dost svalov. Proste ma moje telo neudrzovalo a pomaly sa zosunulo do leziacej polohy. 
Krcna chrbtica a bolest aku jej svaly mozu sposobit je uz potom len ceresnickou na torte. Nie, vlastne ceresnickou na torte je silne tocenie sa hlavy a celeho sveta okolo vas (fakt sa vsetko pred vami hybe ako keby ste boli na kolotoci) ktore vam sposobi.
Mimochodom aj jazyk je sval a aj tvarove svalsvo. Aj ked podla mojej susenosti ich zapal je skor neprijemny nez neznesitelny. A svaly potrebujete aj k tomu aby ste sa “nepocikali”.
Pre doplnenie, ruky zas boli tak, ze vam neumoznia ani len pohnut prstom. Co mozno znie banalne ale v praxi to znamena, ze uz nic nevezmete do ruky, neobleciete sa a prakticky akykolvek ukon je nad vase sily.
Mechanizmus svaloveho zapalu potom funguje nasledone: cim viac sa hybes, tym je silnejsi. Inymi slovami to proste nerozchodite. Prave naopak. To sa potom clovek velmi rychlo nauci velmi sa nehybat.

Ako bolia zily. Moc.

Zilovy zapal je nieco co by som nikomu nepriala. Ked sa par tyzdnov nelieci (lebo lekari netusia preco mate nohu po koleno opuchnutu ako balon) prejde do skutocne slusnych bolesti. Takych ze ak sa pokusite polozit nohu z vankusa na zem mate pocit akoby vo vasej nohe vybuchla mina a jej jednotlive fragmenty vam rozleptavali masso. Strasne to boli. Po par krokoch tato bolest potom zacne miznut. Lebo ju nahradni ina. Taka co sa (podla mna) podoba kusaniu. Ked som sa snazila chodit, mavala som pocit akoby mi psy vykusovali z noh masso. Potom som sa radsej prestala snazit chodit.

Ako boli silna chudokrvnost. Moc nie.

Chudokrvnost neboli. Chudokrvnost je v istej hladine je iba ciselnym udajom (casto nezaujimavym). Pod tu hladinu zacina byt citit a cim nizsie klesate, tym viac o nej viete. Ked trva dlhodobo a nic vam nepomaha, zacina byt naozaj pritomna.
Potom chudokrvnost sposobi ze uz vobec nejete. Proste sa divate na jedlo a nedokazete sa presvedcit ze jest je dobry napad. Zbytocne hladate apetit, odisiel spolu s hemoglobinom. Nikdy som nechapala ludi co nejedia a teraz presne viem ako sa citia. Nieco do seba dostat je vycerpavajuci boj. Nehovoriac o tom,z e ked jete e pijete, potom musite najst silu dost na zachod a to tiez vycerpava. Potom sa nejedenie zda byt vybornym riesenim.
Chudokrvnost v nebezpecnych hladinach tiez sposobi ze ak vstanete zo stolicky rozbucha sa vam srdce ako keby ste prave odbehli zavod. Zacne sa s vami tocit svet a ako sa pridziavate muru aby ste netreskli na zem dochadza vam kyslik. To bolo asi to nahorsie. Ta silna dychavicnost ktoru mi sposboval akykolvek pohyb. Aksom presla par krkov musela som sa zastavit a oddychovat a citila som ako mi dochadza vzduch.
Samozrejme ze v takychto pripadoch mate narok na transuziu krvy (ja som bola hlboko pod urovnou ked sa ludom dava). Problem bol, ze v mojom pripade to zas az tak proste nebolo, lebo dat transfuziu krvy niekomu kto si vytvara protilatky proti vlastnej krvy znamena riskovat neznamu reakciu. Ak si moje telo dokazalo vytvorit protilatky proti vlastnej krvy co asi urobi s cudzou krvou?

Ako bolia protilatky v tele. Vobec.

Asi by som mala napisat ako boli autoimunitne ochorenie. Cim sa dostavam k jadru veci. Mnoho ludi sa ma pyta co mam. Ono to nie je take proste a este stale to neviem zhrnut par slovami. Ked mate rakovinu, poviete mam onkologicke ochorenie a ludia vedia na com ste. Ked mate autoiminutne ochorenie (ak neratam nejaku sklerozu multiplex, cukrovku 1 tipu, lupus ci artrozu tak ludia vlastne poriadne nevedia co vam je).
Ja vzdy odpovedam ze mam autoimunitne ochorenie. Odpoved ktora skoro nikomu nic nehovori (ak sa v danej oblasti nepohybuje a neorientuje).
Skusim to prelozit. Autoimnitne ochorenie v praxi znamena, ze vas imunitny system je pracovity. Az nad mieru pracovity. Imunitny system je dolezita sucast nasho bytia. Vzdy ked sa do tela dostane bakteria, virus alebo co nema, da sa do pohybu aby danneho votrelca odrovnal. Problem tychto chorob je v tom, ze z nejakeho dovodu sa imunita obrati proti sebe a miesto aby sa naplno venovala ochrane a obrane, zacne napadat domaci team. Ako povedala moja priatelka, je to taka vnutorna sebevrazda.
Moje telo je plne protilatok ktore moj imunitny system vypradukoval proti vlastnej DNA (okrem dalsich co ma potom poruke). Vlastne si utvoril armadu, schopnu znicit na domacom poly co ho napadne. A to som mala vlastne stastie, lebo moj imunitny system sa rozhodol odrovnat (na hranicu poskodenia ale nie za nu, takze mam nadej ze ich opat ziskam spat) “len” svaly (co je tak nezvycajny priebeh tejto choroby, ze a poznate mna asi uz nestretnete ineho co ma taky priebeh. Ani velky “odbornici” taku aku ja este nevideli.).
Teda po pravde, potom ku “koncu” zacal moj imunitny system napadat aj nejake tie organy ale to bol z jeho strany zly tah, lebo vdaka tomu ho lekari konecne po mesiacoch utrpenia aj rozpoznali. Vo vacsine pripadov sa “moja choroba”, popri artroze, vyburi na oblickach, plucach, srdci ci mozgu (najme posledne dva su zvycajne fatalne). Ale fantazii sa medze nekladu (trebars u mna popri inom nepohrdla ani pecenou).
Bonusovym prejavom chorby su teplota (v mojom pripade sme kazdodenne siahali az k 39°C), slabost (nieco co znie banalne ale ak nemate dost sil ani na to aby ste sa obliekli, pochopite hlbku a tragediu naddeho slova. A mozno je v tom aj milost. Clovek len spi vycerpanostou a nevie o nicom)…a moj “najoblubenejsi”vedlajsi produkt: strata vlasov.

Ako boli ked pridete o vlasy? Hrozne.

Ako sa clovek citi ked kazde rano vidi vankus pokryty vlasmi ktore vypadavaju v chumacoch? Najme ak ste mlada zena? Divate sa do zrkadla a premyslate ako zakryt lysiny. Zbytocne vam lekari opakuju ze ked choroba bude pod kontrolou vlasy vam opat narastu (pravdepodobne). Vy vidite len tie prazdne miesta a ako sa divate na svoj odraz v zrkadle, citite ciste zufalstvo.
Nie, vlastne viete co vo vas najviac zarezonuje? Nie je to odraz v zrkadle ani chumace vlasov co denne vyhadzujete. Je to to, ako sa na vas divaju ludia ked idete mestom a v slnku je vam vidiet lepku medzi par vlasmi co vam este ostali. To vo vas zarezonuje najviac. Ten pohlad plny lutosti, lebo co uz len si pomyslite o mladom cloveku co kryva a navyse uz skoro nema vlasy?
Potom sa ocitnete pred obchodom s parochnou, divate sa na klucku a premyslate ako udrzat slzy na uzde. Nikomu to nezelam. Zbytocne s vami pojde vas blizky priatel aby vas “podrzal”. Zbytocne bude predavacka prijemne zartovat. Vnutri citite uz len zufalstvo…a to boli. Fest boli. Desivo boli.
Pamatam si, ja som sa v duchu pytala Boha preco ma aspon tohto neusetril. Ked uz som musela prezit rok naplneny fyzickymi bolestami. Ked uz mi zobral schopnost zit banalny, zenedbatelny, kazdodenny zivot. Ked ma obral o schopnost hybat sa a vykonavat kazdodenne ukony. Preco mi zobral aj vlasy. Preco mi zobral aj moj obraz. Moju podobu.  

Ako boli liecba? Lebo aj ta ma svoju cenu.

Moj obvodny lekar hovori ze kazdy liek ma svoju cenu. V tom priapde moj mastny ucet za tento rok bude obsahovat: skoro dvadsat druhov antibiotik troch generacii, najroznejsie lieky na riedenie krvy a proti zrazanlivosti (vratane obavaneho walfarinu), lieky na cholesterol a proti malarii (lebo aj tie sa pouzivaju vdaka druhotnym ucinkom na liecbu takych ako ja), antidepresiva (lebo podla doktorov bol moj pasivny prejav, inym slovom nehybnost, sposobena depresiou. Pocas dlhych mesiacov som vybarala som dva rozne druhy a aj tak som sa velmi hybat nezacala), antihistaminika (kedze ako som objavila, na iste lieky mam alergiu), lieky proti bolesti a zapalu (najroznejsich druhov a principov, ale aj tak mi ani minimalne nepomohli), lieky na ochranu zaludka a criev a nejake tie vitaminy (inym slovom lieky co potrebujete aby ste do seba dostali dalsie lieky. Kedze mnohe z liekov co som brala a beriem mi odrovnali traviacu sustavu. A traviace tazkosti tiez dost bolia.)…a potom posledne dva v rade: kortizon a imunosopresivne lieky.

Kortizon

O kortizone sa vela hovori. V zlom. Kortizol je hormon ktory nase telo (nadoblicky) produkuju, najme ked ste v strese. Kortizol clovek potrebuje aby zvladol stres.
Kortizon je jeho chemicka napodobenina. Kortizon sa davkuje po kvapkach (miligramoch) pretoze ma svoje vedlajsie ucinky. Zle vedlajsie ucinky. Najme ak ho uzivate dlhodobo a vo vyssich davkach. Moj doktor hovori ze kortizon je matematika. Je zname na akych davkach aku dlhu dobu moze clovek byt a neublizit si. Moj doktor hovori, ze existuju 3 “bezpecne hranice”. 7,5 mg po ktoru by ste dokonca nemali mat vedlesie ucinky, 15 mg ktora je relativne bezpecne hranica a potom 25. Posledna bezpecna hranica.
Aby lekari dostali pod kontorlu moj silny zapal (lebo kortizon je protizapalovy liek a tiez potlaca imunitny system) pouzili prostu matematiku: na kilo vahy 1 mg. Inym slovom 63 mg.
To su davky kortizonu vdaka ktorym nezacnete chodit, zacnete lietat. A prestanete spat. Spominam si, ze pocas mojho skoro mesacneho pobytu v nemocni som travila noci prechadzanim sa po chodbe. Nabudena. To s vami kortizon v takych davkach do zily spravy (a ani upokojujuce lieky na spanok – ktore som zabudla priratat k uctu – vam nepomozu). Prve mesiace som sotva spavala 2-3 hodiny a budila sa plna energie a zivota (lebo napriek vycerpaniu necitite ziadnu unavu. Na kortizone clovek doslova fici.). Nie nadarmo je kortizon dopingom ktory casto v minulosti zneuzivali sportovci aby podali lepsi vykon.
Dalsim vedlasim ucinkom je vas vztah k jedlu. Nie, nemate hlad, ale clovek sa stava posadnuty jedlom kedze kortizon ovplyvnuje centrum apetitu v tele. Viete ako v nemocnici rozoznate kto je na kortizone a kto nie? Na kortizone je ta skupina pacientov, co si na chodbe dlhe hodiny vymiena recepty. Ak som predtym neboal schopna jest, potom som nebola schopna zvladnut posadnutost jedlom. Moj zaludok bol uz davno plny, ale ja som mala chut dalej jest. Prakticky co predomnou neutieklo by som zjedla. Cele dni som ako maniak premyslala iba nad jedlom ktore mam rada a ktore chcem jest. A najhorsie je, ze clovek si uvedomuje ze mu “hrabe” ale ako mi bolo povedane, je to vedlajsi ucinok liectby a clovek v sebe musi najst silu ho dostat pod kontrolu.
Dalsim je zadrziavanie vody v tele (lebo priberanie z prezierania sa nestaci). Ano ludia na kortiozne su opuchnuti. Najme v tvary (pridajte si naliatu gulatu tvar k mojmu vyzoru bez vlasov a pochopite preco nedavam aktualne ziadne fotky na Facebook). 
Samozreme, ze kedze je kortizon stresovy hormon, citite sa neustale v strese ktory obcas prechadza do zachvatou paniky (a clovek si je vedomi ze ta panika je umelo vyvolana ale ubranit sa jej nemoze) a stavom uzkosti. Poznate ten pocit ked sa na vas sype milion veci naraz a vy neviete ako to cele zastavit a co skor? Na vysokych davkach kortizonu v tom zijete non stop. Ani neviem kolkorat som sama v sebe rozdychavala stres ktory som citila iba tak, bez dovodu.
A nic z tohto nie je to najhorsie co riskujete na kortizone. Clovek sa vysporiada aj s tenkou kozou (je mi viediet hadam vsetky zily a zilky na nohach keze moja koza sa zda byt priesvitna a vlasy paperovo jemne), s lahko praskajucimi zilami (ak ma silnejsie chytite, modry flak je zaruceny. Modrina co mi sposobili v auguste mi konecne odisla az zacaitkom novembra), zle fungujuci mikro obeh (takze casto mavam pocit ze mi brnia nohy a ruky, mavam krce a pocit ze do mna pichaju ihlami). Dalej “zly” kortizon zbavuje tela (teda kosti) vapnika. Lahko sa vam zlomia aj ked nic nerobite, iba lusknu aj tak pod lahkou vahou. Mne sa napriek tomu ze beriem silne davky vapnika uz zlomili tri zuby (co je vlastne este dobre ak vezmem v uvahu mozne zlomeniny). Zuby mi praskli iba tak, same o seba. A zubar mi ich zatial do poriadku dat nemoze, kym neznizim davky kortizonu na rozumnu hranicu. Co inak tiez boli, lebo jeden zo zubov mi umiera. Ale zas otvorit taky zub a riskovat mozny zapal nie je tiez velka vyhra).
Totiz aktualne je moj imunitny system skoro neaktivny. Akakolvek bakeria, virus ci plesen (povie sa to tak?) co okolo vas prejdu si na vas lahko zgustne (musela som si kupit masku a nepoviem vam ake pocity vo mne vyvolava predstava ze by som mala ist von a nasadit si ju na tvar). Aj v tieto dni som opat som na antibiotikach (kvoli z mojho uhla pohladu uplnej blbosti) lebo pri strihani nechtov som si zastrihla do prstu a “nieco” mi tam voslo a ani po 3 mesiacoh snahy vyliecit to bez antibiotik nic nezabralo a kedze taky nahnisany palec fest ale fakt ze fest boli, vzdala som to a dosla si po dalsie lieky.
A to ma tie skutocne “zle” efekty kortizonu vlastne obisli (dufam).
Napriek tomu som kortizonu vdacna. Bol jediny co ma postavil na nohy a dostal moj imunitny system pod kontorlu. A asi som zabudla dodat ze na “neliecene” autoimunitne choroby sa umiera. A ako ma ubezpecili v nemocnici, v zufalom stave v akom ma priviezli, som bola nasmerovana presne tym smerom.

Ako sa teda mam?

Aby som sa dostala k tomu na co sa ma mnoho ludi pyta. Ako sa mam. Myslim, ze sa mam tak ako sa ma mnoho ludi co stalo tvarou tvar svojej pominutelnosti. Pochopila som, ze moje dni su naozaj zratane a to mi pomohlo ocenit tie co este mam (a ja dufam ze ich este mam strasne vela aby som mohla dlho ocenovat ). Naucila som sa vazit si uplne banalne veci (naprikald ze chodim a mozem si sadnut bez toho aby som musela zatinat zuby bolestou, alebo ze moje bolesti su stale mensie a mensie). Znie to ako desne klise a ako to sem pisem najradse by som si nafackovala za to ze to neviem vyjarit originalnejsie, lepsie a hadam aj hlbsie. Tak, aby to pochopil a obsiahol aj ten co cimsi podobnym nepresiel. Vsetko ma pre mna novy vyznam, novu dimensiu a novu hodnotu. Ludia okolo mna, veci ale aj bezne banality (nie ze by som prestala nakupovat skarede materialne veci. Naopak dahanam co som usetrila a navyse si to desne uzivam :-D).
Ale taktiez vela rozmyslam o dobrocinnosti, o laske, o sucite a o porozumeni. Nieco cim som sa nikdy predtym nezaoberala. Ale teraz citim potrebu nieco odvzdat. Byt uzitocna. Nezistne uzitocna. Kym este mozem nieco urobit pre inych, chcem nechat odtlacok v ich zivote. A tiez som mnoho pochopila o utpreni a bolesti a jeho roznych odtienoch. Nieco co mnoho ludi co “pracuje” s trpiacimi nedokaze obsiahnut lebo tym nepresla. 
Vela sa tiez smejem. Vlastne stale (a vacsinou uplne mimo temy a situacie. Este dobre ze to potom mozem zvalit na nejake lieky a ich vedlajsi ucinok :-P). A ked sa nemozem smiat, apson sa usmievam. Aj v tomto okamihu ako pisem tieto riadky mam na tvary uplne priblblo nevhodny nastaveny usmev. A mienim ho tam nehat, lebo sa tesim (najme ze som konecne dokazala dat na papier to co potrebujem opisat a ze ludia citaju co pisem a dokonca aj ked pisem taky dlhy blog a este k tomu plny gramaticky chyb a prisernych preklepov, niekto sa neda odradit a cita do konca. To je uuuzasne a ja si to cennim. Tebe, co to citas a chytas sa z ahlavu ze ako to ze si uz vobec nepamatam tu gramatiku…ano presne tebe dakujem).
Vela tiez rozmyslam o jednuchosti a o odputani sa od materialnych veci (nie nutne v tie dni ked zbesilo nakupujem).
No asi to najdolezitejsie co som sa (o sebe a zivote) naucila je nevzdat sa. Aj ked bolo najhosire nikdy som neostala lezat v postely (za celych 9 mesiacov trvania moho utrpenia, nepresiel jediny den kedy by som ostala nehybne lezat). Bolo mi jedno kolko minut a kolko bolestimi trvalo presunut sa do obyvacky na pohovku a castokrat aj von s detmi. Citila som pri tom tak silnu bolest, ze som si po mesiacoch zatinania zubov odrovnala sankovy klb (to tiez boli. A musim dat do poriadku ked mi bude lepsie). Ale napriek tomu som sa nikdy nevzdala. A nikdy som neprestala dufat v zlepsenie a nezacala sa lutovat. Aj by som sem napisala ze som drzala hlavu hore ale to je loz, kedze vdaka svalovemu zapalu som bola cela zhrbena a hlavu som moc uz ani neuniesla. Ale duch ostal.
Raz som citala pribeh zeny co prezila namornu tregediu. Lod na ktorej sa plavila sa potopila. Stovky mrtvych a iba par ich prezilo. Ako sama povedala, ked sa lod zacala potapat, mnoho ludi (aj jej rodina) to vzdalo. Mozno boli pripraveni umriet a mozno proste nemali odvahu a silu skusit bojovat. Prijali situaciu, poddali sa jej. Ti vsetci v tu noc na lodi aj zomreli. A boli aj taky co sa tlacili von, do zachrannych clnov. Skakali do otvoreneho mora a chytali sa cohokolvek co ich udrzalo nad hladinou. Mnohi z nich aj tak zomreli. Ale mnohi (vratane jej) sa nakoniec dostali do zachrannych clnov a na pevninu.
Verim ze si nemozete vybrat co a kedy sa vam stane (a castokrat nemozete ovplyvnit ani to ako to dopadne). Ani ja som si nevybrala a v ”mladom veku” mam neliecitelnu, nepredvydatelnu a potencialne smrtelnu autoimunitnu chorobu.  Tragedie si nevyberiete. Ale ak som cosi dolezite pochopila je to to, ze stale mate slobodu, za kazdej okolnosti si vybrat svoj postoj k tomu co sa vam deje (bez ohladu na to ako to cele dopadne. Nikdy to nemate uplne spocitane aj ked ste na potapajucej sa lodi ci zijete v chorom tele). A ten pocit a tu slobodu volby, je zas nieco co mne nik zobrat nemoze.